Extreem zeldzame aandoening van meisje zorgde ervoor dat ze zonder neus geboren werd, maar een transformatieve operatie heeft haar leven veranderd
Het is verbazingwekkend om te leren wat lichamen kunnen overwinnen en hoe ze zich aanpassen aan bepaalde afwijkingen.
Tessa Evans, geboren op Valentijnsdag in 2013, heeft bijvoorbeeld een grote impact gehad op de medische wereld.
Bovendien heeft ze een enorme impact gehad op het leven van haar familie en ondertussen ook wat publieke erkenning gekregen.
Ze werd geboren zonder neus en kreeg de diagnose van een ongelooflijk zeldzame genetische aandoening, bekend als Bosma arhinia microphthalmia-syndroom.
Bosma arhinia microphthalmia syndroom treft meestal de ontwikkeling van de neus en ogen en de puberteit later in het leven; sommige rapporten hebben ook «abnormale hersenstructuur» beschreven.
Het eerste geregistreerde geval was in Vietnam in 1981. Aantekeningen van de oorspronkelijke studie dateren echter al uit de jaren 70. Bovendien wordt er in Franse literatuur uit het begin van de 20e eeuw naar de aandoening verwezen.
Dit betekent dat hoewel de aandoening zeldzaam is, er mogelijk meer dan de geregistreerde gevallen zijn geweest.
Hoe dan ook, de aandoening is zo zeldzaam dat er slechts 100 gevallen ooit zijn geregistreerd. Tessa Evans maakt deel uit van een kleine groep mensen die het ondenkbare hebben overwonnen.
