‘Mijn man was woest. Ik ben GEBOREN om haar moeder te zijn. Zij is hier om iedereen ongelijk te bewijzen.’: Dochter gediagnosticeerd met ‘extreem zeldzame aandoening’ Lissencefalie, familie ‘juichte haar bij elke stap van de weg toe’
«Ik geloof dat we in ons leven allemaal één groot ding hebben: één ding dat ons definieert, één ding dat verandert wie we zijn, één ding dat ons hele bestaan verandert. Mijn ene grote ding is Harlow.
Babymeisje met Lissencefalie ligt op haar rug in een rood onesie met een hoedje met bloemen erop
Ons leven met Harlow in slechts 2 jaar heeft me meer geleerd dan ik ooit in mijn hele leven had kunnen dromen. Harlow Jean Scott werd geboren op 22 oktober 2016.
Ze werd geboren met een extreem zeldzame aandoening genaamd Lissencephaly. Het treft slechts 1 op de 11 miljoen baby’s. Ze heeft ook microcefalie, hydrocefalie en epilepsie.
Ze is ook gedeeltelijk blind. Dus wat dat allemaal betekent, is dat ze een onderontwikkeld en te klein glad brein heeft met vocht in de ventrikels dat het niet zou moeten hebben en dat ze aanvallen heeft.
Veel om te verwerken, hè? We noemen haar onze kleine eenhoorn omdat ze magisch is en hier is om iedereen het tegendeel te bewijzen.
We weten niet wat haar te wachten staat… niemand weet dat… maar het is een reis die we maken en we juichen haar bij elke stap van de weg toe.
